Eduardo Jorge, tetraplégico, residente na Concavada (Abrantes) e um dos fundadores do Movimento (d)Eficientes Indignados, vai estar em frente à Assembleia da República a partir do dia 7 de outubro de 2013, em greve de fome "até que as forças o permitam e que seja humanamente possível". O objectivo é "alertar os nossos governantes para a falta de dignidade em que vivem todas as pessoas com deficiência e dependentes de terceiros. Exigimos o direito a uma vida independente".

"A minha greve de fome terminará quando os grupos parlamentares se comprometerem a apresentar uma lei de promoção da autonomia pessoal para uma vida independente. Esta proposta de lei deverá ser discutida connosco e com as nossas famílias, assim como com todas as organizações representativas de pessoas com deficiência".

Eduardo Jorge convida todos a apoiar esta causa. "Apareçam. Todos seremos poucos para mostrar a nossa indignação".

A vida de um (d)Eficiente

A maioria das pessoas com deficiência não pode viver sem assistência pessoal. No entanto, se não têm familiares que lhes possam dar assistência ou se não têm condições económicas para contratar cuidados, ficam fechados em casa ou são despejados em lares para viverem em condições completamente inadequadas.

"O que existe é mau e ainda por cima tem de se pagar, seja o Apoio Domiciliário, os CAOs, os Cuidados Continuados ou o Programa de Famílias de Acolhimento. E para além de serem inadequados às nossas necessidades, conseguir uma vaga num lar comparticipado pelo Estado é quase impossível".

Eduardo Jorge refere que em Portugal só existem dois lares para receber pessoas com deficiência física e pior, "um só aceita inscrições até aos 45 anos e o outro é destaque nos órgãos de comunicação social por denúncias de maus tratos".

"O Estado e o utente gastam imenso dinheiro com programas e em instituições inadequadas quando o mesmo dinheiro poderia servir para assegurar a continuidade das pessoas em suas casas e no seu ambiente familiar, com outra qualidade de vida e dignidade. Seriamos nós a gerir as nossas vidas", defende Eduardo Jorge.

Casos e números

Alguns casos

• A Maria da Luz, tetraplégica em consequência de um acidente, é obrigada a viver num lar de idosos afastada do seu filho. A sua maior dor é não poder acompanhar o seu crescimento e educá-lo como a maioria das mães;
• O Eduardo Jorge ficou com a sua bexiga inutilizada para sempre por não ter tido cuidados que permitissem esvaziamentos de 4 em 4 horas;
• O Nelson Mendes, totalmente dependente, é obrigado a passar todas as noites, fins-de-semana e feriados sozinho num bairro problemático de Lisboa porque só existe apoio domiciliário durante a semana;
• O Cláudio Poiares vai ser obrigado a abandonar a sua casa e a separar-se da sua mulher e filho porque não consegue apoio domiciliário sete dias por semana e não tem condições monetárias para pagar cuidadores;
• O Carlos Pinto, depois da população da sua aldeia se ter unido para adaptar a sua casa, foi obrigado a ser institucionalizado devido à doença da sua mãe, a sua cuidadora;
• O Manuel Luís foi obrigado a abandonar o seu lar, na aldeia, porque a sua mãe e cuidadora faleceu. Além disso é ainda obrigado a comparticipar a sua institucionalização num serviço de cuidados continuados através da sua pequena reforma ficando sem dinheiro para seu dia-a-dia;
• À Carol Soares é-lhe recusado pelo Apoio Domiciliário uma simples depilação e maquilhagem por as técnicas entenderem que não é algo importante e útil;
• A Célia Sousa foi obrigada a entregar o seu bebé para ir para um lar. Não poderia pagar cuidados para si e para o seu bebé com os €197,55 que recebe de reforma;
• Muitas mães que deixam sua carreira e vida em suspenso porque são obrigadas a abdicar de tudo em prol dos seus filhos. Se não o fizerem têm de os deixar partir para uma instituição onde passarão a ser números…

Alguns números

O custo das instituições

• Lares residenciais: €951,53 comparticipados pelo Estado, acrescido da comparticipação da pessoa com deficiência, que pode atingir os 85% dos seus rendimentos, e de extras como fraldas, medicação, etc
• Centro de Atividades Ocupacionais: €482,45 comparticipados pelo Estado, acrescido de 40% dos rendimentos da pessoa com deficiência
• Familias de Acolhimento: €672,22 comparticipados pelo Estado, acrescido de uma percentagem dos rendimentos da pessoa com deficiência

Eduardo Jorge condena o facto de o Estado pagar €672,22 a uma família de acolhimento, "que até pode ser a vizinha", mas os familiares que cuidem da pessoa com deficiência recebem no máximo €177,79. Condena ainda o valor demasiado baixo da pensão social de invalidez (€197,55) e o facto de esta ser suspensa no caso de a pessoa com deficiência se casar. "Como casal não podemos usufruir de valores superiores a €251,53", justifica.

Vida independente segundo Adolf Ratzka, fundador e Director do Instituto de Vida Independente

Vida Independente é uma filosofia e um movimento de pessoas com deficiência que trabalham para a autodeterminação, igualdade de oportunidades e respeito por si próprio. Vida Independente não significa que queiramos ser nós a fazer tudo e que não precisamos da ajuda de ninguém ou que queiramos viver isolados. Vida Independente quer dizer que exigimos as mesmas oportunidades e controlo sobre o nosso dia-a-dia que os nossos irmãos, irmãs, vizinhos e amigos sem deficiência têm por garantidos. Nós queremos crescer no seio das nossas famílias, frequentar a escola do bairro, trabalhar em empregos adequados à nossa formação e interesses e constituir a nossa própria família.

Visto sermos os melhores peritos nas nossas necessidades, precisamos mostrar as soluções que queremos, precisamos de estar à frente das nossas vidas, pensar e falar por nós próprios - tal como qualquer outra pessoa. Com este fim em vista nós temos de nos apoiar e aprender uns com os outros, organizarmo-nos e trabalharmos por mudanças politicas que conduzam a uma protecção legal dos nossos direitos humanos e cívicos.

Nós somos pessoas profundamente comuns partilhando a mesma necessidade de se sentirem incluídas, reconhecidas e amadas.

Enquanto encararmos as nossas incapacidades  como tragédias, terão pena de nós.

Enquanto sentirmos vergonha de quem somos, as nossas vidas serão vistas como inúteis.

Enquanto ficarmos em silêncio, serão outras pessoas a dizer-nos o que fazer.